La Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington celebra este viernes, 8 de mayo, una jornada solidaria en centro comercial Fan para dar visibilidad a esta patología neurodegenerativa.El evento comenzará a las 15:00 y se prolongará hasta las...

El mundo de las redes sociales se viste de luto tras confirmarse el fallecimiento de la influencer brasileña Rita Ephrem a los 31 años. La joven, que se había convertido en un símbolo de resiliencia para miles de seguidores, ha perdido la vida...

En su clase del último curso de Educación Infantil es uno más del grupo, pero para los médicos el pequeño Enzo es uno entre dos millones, porque esa es la proporción de diagnósticos existentes en España de GNAO1, la enfermedad ultrarrara que...

Un bebé nacido con una enfermedad metabólica rara ha sido el primero en recibir una terapia experimental y personalizada basada en edición genética CRISPR, a la que ha respondido positivamente, aunque se necesita un seguimiento más prolongado...

El príncipe Federico de Luxemburgo, hijo de Roberto de Luxemburgo y la princesa Julie Ongaro, falleció el pasado 1 de marzo en París a los 22 años a consecuencia de una enfermedad genética poco común: la POLG. Su padre ha anunciado ahora,...

Viven con fecha de caducidad, porque desde que aparecen los primeros síntomas hasta que mueren apenas pasan quince años, un periodo durante el que sufren una degradación física y cognitiva progresiva, pero lo hacen además luchando contra el...

Baleares ha registrado un total de 1.937 casos de 31 enfermedades raras distintas de 2010 a 2021, según datos del último informe de la Dirección General de Salud Pública del Govern balear.Se trata de enfermedades con una prevalencia inferior a...

Las Islas Baleares realizan actualmente el cribado neonatal de 36 enfermedades endocrinometabólicas a todos los niños, y dentro de poco podrá cribar 40, lo que sitúa el archipiélago entre las comunidades que más enfermedades criba con la...

La enfermedad de Lyme, una infección causada por la picadura de una garrapata, con pocos médicos especialistas en su tratamiento y que en España solo se daba en el País Vasco, La Rioja, Cantabria, Asturias y Galicia, empieza a extenderse por el...

El paseo de El Born de Palma, junto a la plaza de la Reina, acoge desde este sábado una exposición de fotografías organizada por el área de Sanidad del Ayuntamiento de Palma, en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris. Esta...

El departamento de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma, en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris, ha organizado una exposición fotográfica en el Paseo del Borne, al lado de la plaza de la Reina, donde a partir del...

La Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (FEDER) ha advertido de que "las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social", ya que el 70 por ciento de las familias españolas con...

Hyundai Proa Automoción patrocina un espectáculo cuyos beneficios se destinarán a la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras. Se trata de poner en práctica el compromiso de Responsabilidad Social Corporativa de la empresa. Por este...