"Si he vivido más años es porque tengo algo que hacer"

Joan Lluis Llull nació en Pamplona hace 59 años y desde 1990 convive con el VIH. Lo contrajo "por prácticas sexuales, soy gay", explica a Crónica Balear. Joan Lluis no quiso buscar ni cuándo ni a través de quién se infectó y reconoce que tuvo suerte en no tener ninguna infección. Entonces los tratamientos no existían y tuvo que esperar más de seis años para empezar a tomar medicación específica.

"Durante aquella primera época me iban haciendo unos análisis de carga viral, lo que te miraban era si tenías positivizado el virus y cómo tenía las defensas", cuenta mientras toma una infusión. Explica que su sistema inmunológico nunca se resintió demasiado "hasta que en un momento de estrés emocional fuerte, como fue la muerte de mi madre, el sistema inmunológico bajó". Coincidió con los primeros tratamientos retrovirales "y me traté desde 1997 hasta el año 2002".

Joan Lluis habla de los efectos secundarios de la medicación, "eran muy fuertes, tuve anemia y depresión. También ginecomastia, me crecieron los pechos como a una adolescente. Algunos me preguntaban si me estaba hormonando, pero no era nada voluntario, era un efecto secundario". Y decidió pasar por el quirófano. Le quitaron 300 gramos de grasa de cada mama.

A punto de cumplir los 60 Joan Lluis habla con calma, despacio y con mucha perspectiva. Cuando descubrió que estaba infectado de VIH su vida cambió, quizás para mejor. Le quedaban pocos años. Según los médicos, Joan Lluis iba a morir a corto plazo. "Entonces los tiempos que se manejaban eran unos dos años de latencia y un año de enfermedad". Reconoce que en aquel momento era una persona que quemaba la vida y la noticia de su infección le hizo empezar a plantearse las cosas. Y el tiempo. A hacerse preguntas sobre la existencia y el ser. Joan Lluis buscó refugio y ayuda en el yoga para encontrarse por dentro. Y reconoce sin ambajes que se hizo mejor persona. Más sólido.

Se enteró de que tenía VIH de forma casual, con unos análisis de sangre. Su cuerpo nunca mostró síntomas. Jamás tuvo una bronconeumonía ni nada parecido. Tampoco ahora: "siempre me he mantenido en el estadio asintomático. He tenido bajadas de defensas y problemas derivados de la medicación, pero nunca una infección derivada del VIH. En el año 2011 tuve una especie de síncope, estuve en tratamiento y ahora me han dado el alta de un posible caso de epilepsia, pero no está claro que tenga relación con el VIH".

Explica Joan Lluis que "ahora se está estudiando el envejecimiento acelerado y los trastornos neurocognitivos acelerados, hay factores que indican que el riesgo de infarto cerebral o cardiovascular es superior si tienes VIH".

Joan Lluis estuvo "de vacaciones de tratamiento durante unos años, siempre controlado por mi doctora, del 2003 hasta el 2009, precisamente por los efectos secundarios". Después de ese período volvió al tratamiento.

El planteamiento de la vida

Cuesta bastante decírselo a uno mismo y asumirlo, explica. "Hace 26 años era una cosa... En el ambiente (gay) preguntabas por alguien a quien no veías desde hacía tiempo y te decían "no, éste ya no está". El índice de mortalidad era muy alto. Yo pensaba que iba por el mismo camino". Joan Lluis cuenta que visto en perspectiva tantos años después, es una cosa común entre los que contrajeron el VIH en aquella época: "no hicimos un proyecto vital a largo plazo. Yo estoy viviendo más de lo que tenía previsto vivir. Por eso me replanteé la vida como mucho más de vivir el carpe diem, pero no como algo negativo. Me doy cuenta de que tuve serias dificultades para plantearme un proyecto de vida. Y sigo teniendo este problema de no pensar a largo plazo".

Joan Lluis se pone metafísico cuando dice que "saber muy bien por qué estás en la vida es bastante difícil, nos la pasamos dando vueltas. Hay un momento en el que tienes que decir...no sé muy bien si es esto, pero por si acaso voy a hacerlo bien. Intentaré vivir bien yo y ayudar a mi entorno a que viva más a gusto".

El estigma social y la familia

Él nunca les contó a sus padres que era homosexual y murieron sin saber que tenía VIH. "Es una cosa que se va haciendo por círculos concéntricos, primero te lo dices a ti mismo". Según Joan Lluis es lo que más cuesta, decírselo a uno mismo y asumirlo. Reconoce que es algo que va por fases. Después se lo contó a su hermana. "Es difícil, en ese momento, en el que no sabían ni qué medicación dar. En 1994 entré en contacto con ALAS y eso sí me ayudo porque estaba en un colectivo de iguales".

A pesar de que Joan Lluis jamás sentó a sus padres para explicarles que era gay está convencido de que sí lo sabían: "Por Dios, cómo no lo van a saber. Ni siquiera me tomé la molestia de casarme con una mujer ni ninguna cosa de estas, que se hacía entonces y todavía se hacen. En mí era una cosa evidente pero simplemente no se hablaba. Y ya está".

Joan Lluis cuenta que, pasado el tiempo, una persona reconoció que cuando le dijo que estaba infectado de VIH se alejó de él. Pero Joan Lluis ni siquiera se había dado cuenta. Es algo frecuente y primero "hay que luchar contra el aislamiento que uno mismo se impone". Por eso acudió a una psicóloga e hizo varias terapias porque "al fin y al cabo estás conviviendo con un invitado inesperado, a veces se le llama el bicho. Y te has de acostumbrar, sabes que lo tienes que tener calmadito. Estar está pero no se le ve en el estado en el que estoy yo. Supongo que si he vivido más años es porque tengo algo que hacer".

Las relaciones sexuales sin condón

El "Póntelo, pónselo" fue una campaña publicitaria que revolucionó el país y tuvo un gran impacto social porque por primera vez se incidía en la concienciación de la prevención para disfrutar de relaciones sexuales seguras. Estaba enfocada a las enfermedades de transmisión sexual en una época en la que, como explica Joan Lluis, el índice de mortalidad de las personas con VIH y SIDA era muy elevado.

A día de hoy "en este sentido se ha avanzado muy poco. Nosotros veníamos de una educación espantosa, no había ningún tipo de educación sexual, nada. Cuesta pensar lo patética que era la educación en aquel tiempo" se lamenta. Porque lo enmarca en la libertad y eso era precisamente lo que faltaba. "Cuando murió Franco hubo una explosión de libertad y una ruptura con las costumbres, todo el mundo se acostaba con todo el mundo", se refiere Joan Lluis a finales de los 70 y principios de los 80. Y lo recuerda con cierta añoranza porque "yo vivía entre Palma y Madrid y me lo pasé muy bien, para qué negarlo".

Para Joan Lluis el uso del preservativo se tendría que introducir como algo general, es parte de la educación afectiva y sexual y "en el caso de las relaciones heterosexuales se confunde la prevención de enfermedades sexuales con la prevención del embarazo". Y no entiende por qué, en relaciones esporádicas, se sigue sin utilizar condón. Ya no por una cuestión de un embarazo indeseado, sino por prevención de, por ejemplo, sífilis o gonorrea.

Palma y la libertad 

Recuerda Joan Lluis que Palma, en aquel momento no era una ciudad especialmente represiva "como lo pudo ser Pamplona, que le costó mucho aceptar", en parte por la influencia que ejercía el Opus Dei.

Haciendo memoria Joan Lluis explica que Palma, a pesar de ser una ciudad que nunca ha tenido demasiado ambiente (se refiere al homosexual) "había muchos más locales gays que ahora, porque la tendencia ha sido mezclarse y ahora los bares de ambiente que quedan son específicos, son para lo que son".

Joan Lluis lo contextualiza en que la forma de ligar ahora también se hace a través de las redes sociales. Y da un salto para hablar de las chemical sex, un "paraíso" en ciudades como Londres. Drogas para poder mantener sexo durante horas seguidas.

La muerte

Dice Joan Lluis que tiene tantos años que ha visto morir a mucha gente aunque "para mí lo más duro fue ver morir a mi sobrino de cáncer. Porque eso no estaba previsto. Enterrar a alguien más joven que tú cuando tú mismo tienes lo que tienes..."

Cuando le dignosticaron VIH murió mucha gente cercana a Joan Lluis, gente del entorno de ALAS. Y cuenta cómo, gracias a los avances médicos, ha visto cómo gente que estaba a punto de morir ha revivido.

"No sabemos respirar"

Para convivir con el bicho Joan Lluis recomienda llevar una vida sana, rutinaria pero no por ello aburrida. El resto, cosas normales que, dice, todos deberíamos hacer, como comer adecuadamente, hacer ejercicio, descansar y tener pensamiento positivo. Dice Joan Lluis que no sabemos respirar "parecemos como perros cansados".

Habla sin parar sobre el yoga, que tanto le ha ayudado a equilibrarse emocional e interiormente. Y cuenta que consume comida de kilómetro cero, "tomates y naranjas de aquí, las berenjenas, lo que da la tierra de aquí es lo que hay que comer". Dice que en él eso fue a raíz de saber que esta infectado por el VIH y de ser consciente de que no había tratamientos.

Una forma de ordenar su cuerpo. También viajaba a Barcelona para ver a una homeópata. Joan Lluis defiende que "caminar y comer chicle es compatible", al igual que someterse a un tratamiento médico y a otro homeopático al mismo tiempo.

Joan Lluis conoce el reiki, el taichi y el yoga. Vías alternativas cuando la vía oficial estaba cegada. Trabaja las energías pero no cree en los milagros. "Sé que no me voy a curar con piedras calientes".

Una vida más profunda

Con la experiencia de vida y su perspectiva Joan Lluis aconseja a aquel que padezca lo mismo que él que no se cierre, "que no se amargue la vida estando solo, que lo comente con su entorno de plena confianza. Lo puedes transformar en algo que te de otra perspectiva de la vida más profunda".

Al fin y al cabo, termina Joan Lluis "el objetivo de la vida es conocerte a ti mismo".