"Tú no eres como las demás niñas": Miradas más amables ante las enfermedades raras

Una madre y psicóloga de Bilbao desnuda su vida y los sentimientos hacia su hija, que sufre una enfermedad rara aún sin determinar y de momento sin cura, para que se conozcan ese tipo de realidades y encontrar “miradas más amables” en la calle.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, se presenta en Bilbao un libro que no pretende ser líder de ventas, ni se plantea como un tratado de medicina o psicología, sino que ansía dar visibilidad a ese tipo de patologías tan excepcionales como duras, con el objetivo de lograr una sociedad más inclusiva.

Maite Villabeitia, autora del libro “Tú no eres como las demás niñas”, ha explicado que escribir es su refugio y ha reunido las entradas que durante años ha subido a un blog desde que su hija June tenía un año y le comunicaron que padecía una enfermedad rara que trece años después no tiene nombre ni pronóstico.

No trasmite angustia sino "mucho amor" a su niña porque ya se siente en "una fase de aceptación" de su realidad, pero sí ha querido narrar su recorrido personal desde el dolor de la noticia cuando June aún era un bebé, momento que al recordarlo todavía le emociona.

Después llegó la inseguridad de no contar con una etiqueta para su enfermedad y el temor a que pudiera empeorar; el periplo de pruebas médicas y viajes en vano para ver especialistas por medio mundo que, hasta hoy, no han podido diagnosticarla.

SECUENCIACIÓN DEL GENOMA

Los padres han asumido el coste económico para determinar el genoma de su hija porque 8 de cada 10 enfermedades raras tienen un origen genético y, para los médicos, la secuenciación del genoma completo del paciente representa una oportunidad diagnóstica. Poner nombre de la enfermedad de June podría afinar en sus tratamientos y terapias, y mejorar su calidad de vida.

A SU RITMO

Hasta el momento han descartado que sufra todo un listado de síndromes “espantosos que dan terror”, muchos de ellos degenerativos. La niña “de momento va evolucionando” a su ritmo y ahora se esfuerza en mantener el equilibrio de pie y aprender a andar.

“Los médicos nos dijeron que si algún día consiguen hacerle un diagnóstico, tendrá el nombre de mi hija” y “aunque nosotros no vamos a ver una cura, podría ayudar a otras personas”, ha señalado Maite.

Eterna niña pequeña, no solo por su retraso psicomotriz sino porque su talla también lo es, June se comunica por gestos y llevando su manita a la boca para pedir agua o a la oreja si quiere escuchar música, que "le apasiona", pero no tiene lenguaje.

Cuando la pequeña nació, Villabeitia tenía muy reciente cómo había sido la etapa de bebé de su hija mayor y por ello, los pediatras no la tranquilizaban cuando le aconsejaban dar a June, que había sido prematura, un poco más de tiempo que a su hermana para sujetar la cabeza y sentarse. En su interior, Maite era dolorosamente consciente de que su niña no era como las demás.

June necesitó años de terapia para lograr alguno de esos pequeños hitos en su desarrollo y sigue recibiendo rehabilitación con un elevado coste que pagan sus padres.

Además, cada día acude a un aula especial de un colegio ordinario de Bilbao, junto otros cuatro niños con diferentes problemáticas, como una niña piel de mariposa y otro niño con parálisis cerebral. "Estamos agradecidísimos a ese centro, pero ese aula es como un gueto" y apenas tiene relación con otros niños.

MIRADAS QUE HACEN DAÑO

“Ella es una niña muy feliz y bonita”, considera su madre, que presume de hija rubia con ojos azules y sin rasgos físicos que evidencien un problema neurológico. Pero, “es escandalosa" con sus risotadas a carcajadas y también cuando grita, que es su manera de expresar su desacuerdo con algo, "y lógicamente la gente por la calle nos mira”.

Algunas son miradas “de sorpresa" ante una discapacidad; a veces “percibes empatía o ternura”, pero también hay miradas “con cierto reproche y evidente rechazo, y hasta le han llegado a decir que es muy vaga por ir tan mayor en sillita”.

Miradas de todo tipo que “nos hacen sentir como si tuviéramos luces de neón” y “esa curiosidad, particularmente a mí, me hace daño”, ha confesado.

Y les miran porque “es algo poco frecuente, por eso es tan importante dar a conocer estas realidades” y la vida de personas como June. “Mostrar la diversidad” de la sociedad para perder el miedo hacia quienes tienen vidas menos normalizadas y poder así ofrecerles miradas “más compasivas”, ha pedido.

Maite lamenta “que seamos una sociedad tan poco inclusiva” y también la falta de inversión pública en investigación en enfermedades raras, pero sobre todo le apena la falta de apoyo institucional para quienes las padecen, muchas veces con discapacidades que requieren de ayuda en su vida cotidiana. “Te hacen sentir que estas muy sola”, ha reprochado.

Con su libro, Maite exhibe sus vivencias, la negación del principio, sus miedos y su proceso personal. “Odié a los médicos que me hablaban de mi hija, pero me permití llorar para poder después aprender de esa tristeza” hasta llegar “a darme cuenta de lo que sí tenía June y comenzar a disfrutar de ella, de su ternura y su inocencia”, ha expuesto, porque pretende ayudar a otras personas con situaciones vitales similares.