“Si no me opero acabaré en silla de ruedas a causa de una enfermedad que no quieren reconocer”

La pesadilla de Margarita Arquès, comercial mallorquina de 51 años, empezó en plena pandemia. Sufre lipedema, una rara patología reconocida por la OMS desde el mes de mayo de 2018. El intenso dolor y la acumulación de grasa en las extremidades son sus rasgos más característicos; aunque en España, muchos médicos desconocen aún su existencia y pueden confundir el diagnóstico al pensar que se trata sólo de algo estético. Ahora, Marga se enfrenta a un largo periplo de médicos, pruebas y reivindicaciones para conseguir que algún facultativo certifique que sufre lipedema y así lograr la ayuda económica necesaria para operarse de la rótula y no acabar en silla de ruedas.

“Un traumatólogo me dijo: eso te pasa por estar gorda, haz dieta y deporte y ya hablaremos. Salí llorando”

El dolor en la rodilla izquierda le sobrevino durante el 2020. Era un dolor intenso que la fue derivando de un médico a otro, con el correspondiente retraso debido al colapso provocado por los peores momentos de la crisis sanitaria. El creciente dolor y las dificultades al caminar acabaron por conducirla a urgencias, donde se le dio hora preferente para un cirujano ortopédico. Allí, recibió la peor de las noticias, el peor acompañante para su ya diagnosticada artrosis degenerativa.

“El médico me dijo que mi artrosis estaba muy avanzada y que necesitaría una prótesis de rótula pero añadió que el lipedema que sufría en las piernas no iba a ayudarme. Yo no sabía ni lo que era”, explica Marga. “Ya me avanzó que solicitara hora para el cirujano vascular aunque la Seguridad Social no cubría esa enfermedad, me dijo que intentara conseguir aunque fuera las mallas de tejido plano que ayudan mucho y que por privado valían más de 500 euros”.

“Me dan ganas de llorar cuando veo mis propias fotos, no tengo tobillos”

A partir de ese instante, la vida de Marga se convirtió en un camino de pruebas, dolor, reposo y de nuevo, dolor. “Trabajo y recupero fuerzas para volver a trabajar, eso es todo lo que hago; no puedo pasear, ni subir una cuesta, ni escaleras ni nada”, cuenta frustrada. A medida que se sucedían las citas médicas, la situación tornaba peor. “El pasado día 8 de marzo todo volvió a complicarse. Volvieron a decirme que mostraba un deterioro aún mayor que en las primeras radiografías y que habría que colocar la prótesis de rótula pero que no me podía operar con este exceso de peso en las piernas, ya que la prótesis no serviría de nada”.

¿QUÉ ES EL LIPEDEMA?

El lipedema es una enfermedad progresiva del tejido graso que afecta casi exclusivamente a mujeres y que se caracteriza por un acumulo de grasa patológica predominantemente en brazos y piernas. El origen no está claro y se ha comprobado que existe un componente genético así como también un componente hormonal. La característica principal del lipedema es la desproporción entre piernas o brazos y el resto del cuerpo. Poco a poco, este aumento de volumen de las células adiposas por depósito de grasa conlleva un aumento de la presión en los tejidos, dando lugar al síntoma más importante: el dolor.Fuente: https://lipedema.es/que-es-lipedema/

Mientras su pierna derecha continuó doliendo y fallando, Marga no consiguió pedir cita con el cirujano vascular, ya que al no ser una enfermedad reconocida en muchas comunidades autónomas, no contaba con esa opción. “Estoy sola y no he dejado de trabajar, tengo que pagar mi hipoteca, esto está acabando psicológicamente conmigo, no estoy de baja y tampoco consigo la discapacidad para acceder a trabajos que se adapten mejor a lo que me ocurre”, narra desesperada. “El otro día me puse a llorar en la consulta, pregunté al médico sobre lo que me ocurriría si no me operaba y me dijo que iré a peor hasta que no pueda caminar”.

“Hay noches que me despierto de madrugada a ponerme hielo en la pierna, porque ni con la medicación aguanto el dolor”

Marga ya ha acudido al Defensor del Paciente. Su petición se enviará al Hospital de Son Espases aunque la respuesta continúa siendo la misma. Como la Seguridad Social no cubre su enfermedad no logra la cita que podría suponerle el informe diagnóstico que le permitiría solicitar ayuda económica para la operación de lipedema y, posteriormente, acceder a la prótesis de rótula que salvaría su situación actual. “No me pueden operar por la Seguridad Social y ya no aguanto más vivir con este dolor, sin tener vida, llorando la mayor parte de los días. Tengo 51 años y no quiero estar muerta en vida”, explica.

Su reivindicación es clara, Marga pide ser atendida por un especialista vascular que le facilite un diagnóstico que pueda presentar a su traumatólogo. Así, él podría redactar un informe indicando que no puede ser operada de la prótesis de rótula por sufrir lipedema; y con ello, acceder a algún tipo de financiación, ayuda o subvención para llevar a cabo las operaciones previas de dicha enfermedad (pueden ser dos o tres), que ascenderían a cerca de 6.000 euros por intervención, además de las mallas, drenajes linfáticos, etc.

“Muchos médicos no quieren reconocer que es una enfermedad. Es igual que con la fibromialgia, al principio muchos decían que quienes la padecían eran vagas, locas o hipocondríacas”.

Marga explica que su exceso de peso se reparte sobre todo en las extremidades, ya que los adipocitos fibrosos de la mencionada enfermedad no son sólo voluminosos sino también pesados. “Mis piernas están muy duras, tienen bultos, es como si fueran piedras; sobre todo en las extremidades porque luego tengo la barriga plana, el cuello normal, etc”.

Para ella, ha supuesto un gran esfuerzo realizar este reportaje ya que uno de sus mayores miedos es exponerse a la opinión pública; pero cree firmemente en la necesidad de visibilizar el lipedema y su situación para lograr una mejor consideración de esta enfermedad en el sistema sanitario. “Me dicen que como mucho, que no hago deporte, te juro que no soy de comer más que una vez al día y que antes caminaba; pero ahora con el dolor y el peso no puedo. Hay demasiados intereses creados, han hecho que hasta las enfermedades sean los políticos quienes decidan si las tratan o no, ni siquiera deciden los médicos, sino los que gobiernan”, concluye.