La epilepsia, una enfermedad aún rodeada de desconocimiento y estigmas

Aunque afecta a unas 400.000 personas en España y a seis millones en Europa, la epilepsia sigue siendo una gran desconocida. Las imágenes más comunes asocian la enfermedad a convulsiones generalizadas, pero la realidad es mucho más compleja.

Coincidiendo con el Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra este sábado, pacientes, familiares y profesionales insisten en la necesidad de derribar mitos y ampliar el conocimiento social sobre esta dolencia neurológica crónica que no consiste solo en convulsiones, y muchos tipos pueden pasar desapercibidas.

Como explica la neuróloga Elena Muñoz, presidenta de la Asociación Aragonesa de Neurología, algunas crisis se manifiestan con leves desconexiones, movimientos involuntarios en la cara o el brazo o sensaciones extrañas. “Hay muchísimos tipos de epilepsias, porque muchas son de origen genético”, añade. Al año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Ana Millán conoce la enfermedad desde hace 43 años, cuando tuvo su primera crisis a los 16. “Fue una sensación en el lado derecho que subía hacia la cabeza. Me quedé sin habla y después vinieron más crisis con pérdida de conciencia”, recuerda. Asumió el diagnóstico sin dificultad, pero no así el tratamiento porque los efectos secundarios son "muy duros" y producen desde irritabilidad a susceptibilidad e incluso pérdida de memoria y todo ello "afecta al estado de ánimo”.

UNA ENFERMEDAD INVISIBLE

Para Millán, la epilepsia es una enfermedad invisible que, sin embargo, pesa como una losa. “En las entrevistas de trabajo te lo tienes que callar. Es un tabú. Y hay muchos despidos”, denuncia. Como presidenta de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), defiende una vida normalizada: “Con limitaciones, pero se puede vivir como una persona normal. Lo que falta es información”.

Coincide con ella Pilar Arrabal, madre de una adolescente a la que le diagnosticaron epilepsia a los 10 años. “La epilepsia no es algo que te dan dos convulsiones y ya está. Una vez que se declara, ya se queda para siempre”, afirma. Aunque su hija lleva bien el día a día, el miedo de la familia permanece. “Cuando se va a un campus o a casa de una amiga a pasar la noche, siempre te preguntas: ‘¿Sabrán qué hacer si pasa algo?’”.

Las crisis pueden tener detonantes externos como la luz intensa o el estrés. “Hace poco falleció una persona muy querida por ella y a los pocos días tuvo otra crisis. Los nervios le afectan mucho”, relata esa madre, que también coincide con Millán en el impacto de la medicación: “Le cambia el humor, pierde el apetito. En la adolescencia, todo eso cuesta mucho”.

Desde las asociaciones insisten en su papel como soporte para los afectados y como motor de concienciación social. “Nos sentimos muy arropados. A mí los médicos no me informaron mucho, pero en la asociación me explicaron todo”, cuenta Pilar, quien agradece también las charlas que organizan en colegios e institutos.

CONSECUENCIAS MUY VISIBLES

Las consecuencias del estigma siguen siendo visibles. “Muchos adolescentes lo pasan fatal al incorporarse a la universidad o al trabajo. Pueden sentirse marginados”, señala la neuróloga Elena Muñoz. Y aunque se ha avanzado en investigación, todavía hay retos importantes.

“El gran objetivo es controlar las crisis en personas con epilepsia refractaria, que no responden a los tratamientos. Y minimizar los efectos secundarios de los fármacos”, apunta la doctora. Cada año aparecen nuevos medicamentos y existen también opciones quirúrgicas o sistemas de estimulación nerviosa.

Sin embargo, Muñoz recuerda que “la epilepsia sigue siendo una enfermedad rodeada de mitos”. Hace un llamamiento a las instituciones para "impulsar campañas educativas, financiar investigación y mejorar la formación del personal sanitario para ofrecer tratamientos adecuados, también quirúrgicos”.

Desde ASADE, Millán reclama que se les reconozca su lugar dentro de las enfermedades neurológicas: “Es la segunda en incidencia, pero para la administración somos la hermana menor. Nuestra lucha es por los derechos de las personas con epilepsia, para que los niños puedan ir al colegio sin 'bullying' y los adultos puedan encontrar trabajo sin esconder su enfermedad”. La epilepsia, subraya, “no es una enfermedad rara, ni contagiosa, ni incompatible con la vida”. Lo que necesita es comprensión, información y un poco más de empatía social.