El coste económico de padecer ELA: 114.000 euros al año

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora no solo para quienes la padecen, sino también para las familias que enfrentan los altos costos de su tratamiento. Según el 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España', publicado por la Fundación Luzón, el costo anual de cuidar a un paciente con ELA en fase avanzada puede ascender a los 114.000 euros.

En las etapas intermedias, esta cifra desciende ligeramente a 94.000 euros, mientras que, en las fases iniciales, el desembolso anual es de 37.000 euros. Estos números reflejan la enorme carga financiera que asumen las familias para cubrir los gastos fijos y recurrentes de la enfermedad.

El informe se dio a conocer el mismo día en que el Congreso de los Diputados aprobó una ley relacionada con esta patología, resaltando la urgencia de tomar medidas que alivien la presión económica sobre los afectados. Con más de 4.000 personas diagnosticadas con ELA en España, la Fundación Luzón estima que se necesitaría un presupuesto anual de entre 184 y 230 millones de euros para cubrir únicamente los costos directos que asumen las familias.

A medida que la enfermedad avanza, el nivel de dependencia de los pacientes aumenta drásticamente. La mayoría de las personas con ELA, independientemente del tipo que padezcan, se vuelven completamente dependientes de asistencia especializada y cuidados permanentes. Desde el diagnóstico, el hogar del paciente se convierte en un hospital improvisado, donde se proporcionan los cuidados diarios, ya que el sistema de residencias en España no está preparado para atender este tipo de enfermos, y no hay plazas disponibles en centros públicos o privados.

El estudio de la Fundación Luzón denuncia esta situación y subraya que la única alternativa para muchas familias es el cuidado domiciliario. La falta de apoyo profesional asequible obliga a las familias a encargarse de la atención, lo que agrava aún más su carga emocional y económica.

La esperanza de vida de una persona con ELA suele ser de tres a cinco años tras el diagnóstico, y aún no se ha identificado su origen ni se ha desarrollado un tratamiento efectivo. La investigación sobre la enfermedad es limitada, y la prevalencia actual se basa en estimaciones.

Cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos en España, lo que equivale a una incidencia de 1,85 casos por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, la Fundación Luzón sospecha que la incidencia real es mucho mayor.

Con el fin de obtener datos más precisos y fomentar la investigación, la Fundación Luzón, en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA. Este registro pretende ser una herramienta clave para impulsar la investigación básica y clínica, optimizar la planificación sanitaria y mejorar la distribución de los recursos destinados a la atención de los pacientes y el desarrollo de nuevas terapias.

La lucha contra la ELA es, sin duda, una batalla en múltiples frentes: el personal, el científico y el económico. Las familias españolas afectadas por esta enfermedad urgen la implementación de soluciones que alivien su carga y permitan un mejor acceso a los recursos necesarios para enfrentar la enfermedad.