“Si no me opero acabaré en silla de ruedas a causa de una enfermedad que no quieren reconocer”

Alba González | 20/03/2022

La pesadilla de Margarita Arquès, comercial mallorquina de 51 años, empezó en plena pandemia. Sufre lipedema, una rara patología reconocida por la OMS desde el mes de mayo de 2018. El intenso dolor y la acumulación de grasa en las extremidades son sus rasgos más característicos; aunque en España, muchos médicos desconocen aún su existencia y pueden confundir el diagnóstico al pensar que se trata sólo de algo estético. Ahora, Marga se enfrenta a un largo periplo de médicos, pruebas y reivindicaciones para conseguir que algún facultativo certifique que sufre lipedema y así lograr la ayuda económica necesaria para operarse de la rótula y no acabar en silla de ruedas.

“Un traumatólogo me dijo: eso te pasa por estar gorda, haz dieta y deporte y ya hablaremos. Salí llorando”

El dolor en la rodilla izquierda le sobrevino durante el 2020. Era un dolor intenso que la fue derivando de un médico a otro, con el correspondiente retraso debido al colapso provocado por los peores momentos de la crisis sanitaria. El creciente dolor y las dificultades al caminar acabaron por conducirla a urgencias, donde se le dio hora preferente para un cirujano ortopédico. Allí, recibió la peor de las noticias, el peor acompañante para su ya diagnosticada artrosis degenerativa.

“El médico me dijo que mi artrosis estaba muy avanzada y que necesitaría una prótesis de rótula pero añadió que el lipedema que sufría en las piernas no iba a ayudarme. Yo no sabía ni lo que era”, explica Marga. “Ya me avanzó que solicitara hora para el cirujano vascular aunque la Seguridad Social no cubría esa enfermedad, me dijo que intentara conseguir aunque fuera las mallas de tejido plano que ayudan mucho y que por privado valían más de 500 euros”.

“Me dan ganas de llorar cuando veo mis propias fotos, no tengo tobillos”

A partir de ese instante, la vida de Marga se convirtió en un camino de pruebas, dolor, reposo y de nuevo, dolor. “Trabajo y recupero fuerzas para volver a trabajar, eso es todo lo que hago; no puedo pasear, ni subir una cuesta, ni escaleras ni nada”, cuenta frustrada. A medida que se sucedían las citas médicas, la situación tornaba peor. “El pasado día 8 de marzo todo volvió a complicarse. Volvieron a decirme que mostraba un deterioro aún mayor que en las primeras radiografías y que habría que colocar la prótesis de rótula pero que no me podía operar con este exceso de peso en las piernas, ya que la prótesis no serviría de nada”.

¿QUÉ ES EL LIPEDEMA?

El lipedema es una enfermedad progresiva del tejido graso que afecta casi exclusivamente a mujeres y que se caracteriza por un acumulo de grasa patológica predominantemente en brazos y piernas. El origen no está claro y se ha comprobado que existe un componente genético así como también un componente hormonal. La característica principal del lipedema es la desproporción entre piernas o brazos y el resto del cuerpo. Poco a poco, este aumento de volumen de las células adiposas por depósito de grasa conlleva un aumento de la presión en los tejidos, dando lugar al síntoma más importante: el dolor.Fuente: https://lipedema.es/que-es-lipedema/

Mientras su pierna derecha continuó doliendo y fallando, Marga no consiguió pedir cita con el cirujano vascular, ya que al no ser una enfermedad reconocida en muchas comunidades autónomas, no contaba con esa opción. “Estoy sola y no he dejado de trabajar, tengo que pagar mi hipoteca, esto está acabando psicológicamente conmigo, no estoy de baja y tampoco consigo la discapacidad para acceder a trabajos que se adapten mejor a lo que me ocurre”, narra desesperada. “El otro día me puse a llorar en la consulta, pregunté al médico sobre lo que me ocurriría si no me operaba y me dijo que iré a peor hasta que no pueda caminar”.

“Hay noches que me despierto de madrugada a ponerme hielo en la pierna, porque ni con la medicación aguanto el dolor”

Marga ya ha acudido al Defensor del Paciente. Su petición se enviará al Hospital de Son Espases aunque la respuesta continúa siendo la misma. Como la Seguridad Social no cubre su enfermedad no logra la cita que podría suponerle el informe diagnóstico que le permitiría solicitar ayuda económica para la operación de lipedema y, posteriormente, acceder a la prótesis de rótula que salvaría su situación actual. “No me pueden operar por la Seguridad Social y ya no aguanto más vivir con este dolor, sin tener vida, llorando la mayor parte de los días. Tengo 51 años y no quiero estar muerta en vida”, explica.

Su reivindicación es clara, Marga pide ser atendida por un especialista vascular que le facilite un diagnóstico que pueda presentar a su traumatólogo. Así, él podría redactar un informe indicando que no puede ser operada de la prótesis de rótula por sufrir lipedema; y con ello, acceder a algún tipo de financiación, ayuda o subvención para llevar a cabo las operaciones previas de dicha enfermedad (pueden ser dos o tres), que ascenderían a cerca de 6.000 euros por intervención, además de las mallas, drenajes linfáticos, etc.

“Muchos médicos no quieren reconocer que es una enfermedad. Es igual que con la fibromialgia, al principio muchos decían que quienes la padecían eran vagas, locas o hipocondríacas”.

Marga explica que su exceso de peso se reparte sobre todo en las extremidades, ya que los adipocitos fibrosos de la mencionada enfermedad no son sólo voluminosos sino también pesados. “Mis piernas están muy duras, tienen bultos, es como si fueran piedras; sobre todo en las extremidades porque luego tengo la barriga plana, el cuello normal, etc”.

Para ella, ha supuesto un gran esfuerzo realizar este reportaje ya que uno de sus mayores miedos es exponerse a la opinión pública; pero cree firmemente en la necesidad de visibilizar el lipedema y su situación para lograr una mejor consideración de esta enfermedad en el sistema sanitario. “Me dicen que como mucho, que no hago deporte, te juro que no soy de comer más que una vez al día y que antes caminaba; pero ahora con el dolor y el peso no puedo. Hay demasiados intereses creados, han hecho que hasta las enfermedades sean los políticos quienes decidan si las tratan o no, ni siquiera deciden los médicos, sino los que gobiernan”, concluye. 

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Comentarios

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  • Pepa - Marzo 20, 2022 a las 22:32
    Tengo un caso de un familiar muy parecido al tuyo.
    Ha pasado 2 veces x tribunal médico y le dicen q está apta para trabajar,cuando no puede hacer ni vida normal.
    Los médicos lo único q le dice q adelgace,con una enfermedad q es degenativaResponder 1
  • Marta - Marzo 20, 2022 a las 17:21
    Yo estoy igual que tu te agradecería que te pusieses en contacto conmigo si consigues algoResponder 4
  • Juan - Marzo 20, 2022 a las 13:49
    Yo estoy igual me operaron de la rodilla no quedó bien la tengo suelta me dicen que es normal que es así que tiene un poco de juego pero es que aparte e perdido toda la musculatura de mi pierna izquierda y el gemelo no soy capaz de moverlo en vez de hacer fuerza con el gemelo la rodilla se me va para adelante y según ellos está todo bienResponder 5
  • Laura - Marzo 20, 2022 a las 12:43
    Que duro es vivir así de verdad. Llevo 6 meses con ciática esperando para que me llamen de la unidad del dolor y vivo amargada. No me quiero imaginar lo tuyo, lo siento mucho, la sanidad deja mucho q desear. A mi m dijeron en traumatología Son Llazter q les gusta mucho mandar pastillas y a los jóvenes y q ya se curarán (por el médico de cabecera). Ni se puede una acoger al decreto de demora y mientras tanto en urgente esperando. 6 meses. Hiciste bien en salir contandolo, porque si no ya te puedes morir esperando guapa, te deseo lo mejor del mundo y q te operen pronto pordiosResponder 8
  • Pep - Marzo 20, 2022 a las 11:00
    A los que se quejan porque el Govern destina dinero a Igualdad, ¿por qué no os quejáis de que la millonada que se destina a mantener a los reyezuelos Bribones se destine a Sanidad? ¡Ah! ¡Vale! No me acordaba de que sois todos de Vox, y eso de que se fomente la igualdad entre sexos no os interesa, que lo único que os interesa es la banderita española y estar orgullosos de pertenecer al país más vergonzoso y cutre y con los mayores bocazas de Europa.Responder -31
      jm - Marzo 21, 2022 a las 10:03
    tu si que eres cutre y bocazas pepResponder 4
      Tu Santa p.m - Marzo 20, 2022 a las 12:08
    Vamos a ver PEP cada uno vota a quien le sale de sus partes y cada uno opinan piensa lo que quiere.aqui el unico bocazas eres tu y si no quieres estar en esta españa que espero que se arregle con VOX te puedes ir por donde amargan los pepinos.Responder 22
  • Ana - Marzo 20, 2022 a las 10:50
    ¿Karma, quizás? Que te mejoresResponder -20
      Ana soy tu padre - Marzo 20, 2022 a las 22:05
    Hija se que te hicimos cuando no teníamos ganas de f… con tú madre pero contrólate un poco. Besos,papáResponder 0
      Noelia - Marzo 20, 2022 a las 18:01
    Que vergüenza ajena me da leer tu comentario para que luego le pongas que te mejores... Un día tendrías que pasar por lo que pasamos la gente que tenemos esta enfermedad, a ver como andarias tu de karma campeonaResponder 7
  • Anónimo - Marzo 20, 2022 a las 10:16
    En serio? Parad de ser tan hijos de... y ayudad a esta mujer!!Responder 8
  • Christelle - Marzo 20, 2022 a las 10:00
    Leí en este periódico que iban a destinar 700000€ para fomentar más el catalán pues destinar más dinero a los enfermos con casos complicados. Dar ayudas a la salud mental también. Crear más residencias para nuestros mayores.... Mucho ánimo a esta mujer! Ojalá encuentre una salida a sus problemasResponder 12
      Tolo - Marzo 20, 2022 a las 22:07
    Leíste poco, en una semana entre Govern, Consell y el Ayuntamiento de Palma llevan casi 1.500.000€ destinados a promocionar el catalán.Responder 2
  • Adriana - Marzo 20, 2022 a las 09:26
    Y mientras tanto al ministerio de igualdad le dan un dineral para que sigan con la tontería. Es una vergüenza. ¿Hay para eso pero no esta señora?Responder 8
  • Pep - Marzo 20, 2022 a las 09:14
    Son unos sin vergüen..... Hay mucha gente con otras patologías que tampoco hacen casi y llevan muchos añosResponder 4
  • Tutup - Marzo 20, 2022 a las 09:02
    Indignante! Yo también la padezco y es dolor contínuo y en cualquier posición. No valen dietas ni ejercicio, ya lo he probado.
    A lo mejor si decimos que nos queremos cambiar de sexo, cuela. No? Porque para eso sí hay presupuesto.Responder 12
  • Carmen Sanchez - Marzo 20, 2022 a las 08:35
    Porque no se destinan recursos para estos problemas reales de mujeres. Mucho ruido por poder salir en tetas a la calle si nos da la gana, y poco para lo que realmente hace falta. Igual que las terapias de hormonas. Si eres una de 100.000 que quieres cambiar de genero, sin problema. Si simplemente es menopausia que nos toca a TODAS, aguanta.Responder 17
  • Pep remugas - Marzo 20, 2022 a las 08:14
    Crearan un equipo de valoración, 5 personas, dos afines políticos a razón de 70.000€, mas dos "caps" de 50.000€ y un auxiliar advo.(19.000€). Al cabo de 3 años llegarán a la conclusión que al no tener el C de catalán no es digna de malgastar el dinero que podría usarse en fomentar el catalán y el colectivo lgtbi.
    De momento, disfruten lo votado.Responder 4
  • Mallorking - Marzo 20, 2022 a las 07:10
    Una persona trabajadora y luchadora, aportando toda su vida a un sistema que le da la espalda cuando más lo necesita. Necesitamos un cambio, porque así solo iremos a peor.Responder 13
  • Marga - Marzo 20, 2022 a las 03:04
    Gracias Alba por este reportaje y tratar con tanta delicadeza como me siento, y como explicas mi sufrimiento. Mil gracias de todo corazónResponder 28
      Jose - Marzo 20, 2022 a las 09:36
    Ánimo y ojalá se solucione cuanto antesResponder 10
  • Pol - Marzo 20, 2022 a las 01:11
    Me parece indignante. Ojalá el defensor del paciente puede echar una manoResponder 21
  • Carol - Marzo 20, 2022 a las 01:08
    Que vergüenza de sanidad y que vergüenza de políticos.Responder 26
  • Marina - Marzo 20, 2022 a las 00:39
    HDP para catalán si tenéis dinero pero para operar esta mujer no????? Les deseo la misma enfermedad al Govern entero. Y a la borracha por dosResponder 26
      barco - Marzo 25, 2022 a las 07:12
    trogloditaResponder 0
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