'Saca la lengua a la ELA' quiere visibilizar la enfermedad en Mallorca

Irene R Aguado | 20/01/2021

La asociación regaló una camiseta de 'Saca la lengua a la ELA' a Rafa Nadal.

La asociación 'Saca la lengua a la ELA' se creó hace poco más de un año en Andalucía. Ahora, tras varios proyectos e hitos conseguidos, la entidad ha fijado su punto de mira en Mallorca con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la isla.

Lo explica Francisco Jesús Zamorano, residente de Manacor, que junto a su compañero José Viver, vecino de Alcúdia, capitanean la dirección de la asociación en la isla. Su objetivo no solo es visibilizar y concienciar sobre la ELA: también quieren contribuir a la investigación para buscar una cura.

Junto al fundador de la asociación, Miguel Ángel Roldán Marín, han conseguido recaudar 877 euros solo en Mallorca, que se donarán a entidades que luchan contra la enfermedad e investigan la cura. Lo hacen a través de la venta solidaria de merchandaising: sudaderas, camisetas, mascarillas, bolsos, chapas, y muchos otros artículos cuyo importe se dona casi íntegro.

Según explica Zamorano, la asociación quiere visibilizar la enfermedad porque no todavía no existe la cura, y se necesitan fondos para investigarla. El manacorense no solo es amigo de Roldán, el creador de la asociación; también perdió a un ser querido hace dos años debido a la ELA, y tras ver que azota de nuevo a otro cercano, ha decidido volcarse de lleno en esta lucha.

El año pasado, esta asociación recaudó a nivel nacional más de 100.000 euros, cantidad que donó a la Fundación Luzón, una entidad que desarrolla multitud de proyectos de investigación sobre la ELA. También donó una parte del dinero a otra asociación que trabaja con enfermos de ELA en Andalucía.

Ahora, 'Saca la lengua a la ELA' busca expandirse en las Islas, y quiere empezar por Mallorca. Su mayor herramienta son las redes sociales, donde se promociona el merchandaising solidario.

LA ASOCIACIÓN LLEGA A RAFAEL NADAL Y SETE BENAVIDES

Otra forma de darse a conocer es a través de personas públicas y deportistas de élite; esta asociación ha escalado por Mallorca hasta llegar a Rafael Nadal, que fue obsequiado con una camiseta de 'Saca la lengua a la ELA', o el piragüista Sete Benavides, al que también se le regalaron artículos solidarios de la entidad.

Con el tiempo y con la esperanza de que se acaben relajando las restricciones anti-Covid, 'Saca la lengua a la ELA' tiene previstos varios proyectos en Mallorca, empezando por una gran carrera popular solidaria por la ELA. Aunque de momento, los voluntarios tienen claro que no hay que empezar la casa por el tejado, y sus primeros planes se centran en la visibilización y la concienciación sobre la enfermedad en la isla de Mallorca.

Según explica Zamorano, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que acorta la expectativa de vida del paciente. Desde el momento del diagnóstico, lo normal es vivir entre dos y cinco años más. Cada día se diagnostican, de media, tres personas con ELA en España. Ahora mismo, casi 4.000 personas la sufren en todo el país, y el objetivo también es mejorar su calidad de vida y que la Administración priorice los recursos para desarrollar la investigación de la cura y el tratamiento.

"Somos optimistas por naturaleza", dicen los voluntarios de la asociación; "estamos totalmente seguros de que ya ha nacido la persona que va a curar la ELA". "Si se le dan los medios económicos adecuados, así como tiempo y espacio para poder investigar, va a desarrollar la cura", apuestan los solidarios de 'Saca la lengua a la ELA'.

Zamorano recuerda que se puede adquirir merchandaising solidario en la tienda online de la asociación, aunque los voluntarios realizan pedidos grandes online para minimizar los gastos de envío y después los reparten por distintos puntos de la isla. "Somos jóvenes convencidos de que la cura llegará, y que para que eso ocurra hay que arañar muchas puertas, remover muchos corazones y levantar nuestra voz a los cuatro vientos", expone la asociación 'Saca la lengua a la ELA' en uno de sus manifiestos más esperanzadores.

SOLO EL 34% SOBREVIVE

En concreto, en España hay actualmente 3.717 personas diagnosticadas con ELA, y sólo el 34 por ciento de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según se desprende del informe del 'Observatorio de la ELA 2019', elaborado por la Fundación Luzón.

De total de los 3.717 pacientes diagnosticados de ELA, el trabajo ha puesto de manifiesto que el 52 por ciento son hombres y el 48 por ciento son mujeres, y que en el 82 por ciento de los casos el inicio de la enfermedad es espinal, en el 16 por ciento bulbar y en el dos por ciento no está determinado.

En 2019 se contabilizaron un total de 537 profesionales involucrados en los equipos de atención a los pacientes con ELA, especialmente neumólogos, neurólogos y endocrinos y nutricionistas.

En el trabajo se analiza también el papel de las entidades no lucrativas, financiadas al 38 por ciento por los eventos que organizan, y se muestra que en 2019 ya había 4.028 personas asociadas a alguna de ellas y 4.348 se habían beneficiado de los servicios que prestan, entre los cuales destaca la fisioterapia y la formación, aunque también la psicología y el trabajo social.

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