Inaugurada la exposición en Es Born para visibilizar las enfermedades raras

Redacción | 27/02/2021

El alcalde de Palma, José Hila, en la inauguración de la exposición fotográfica de Es Born este sábado.

El paseo de El Born de Palma, junto a la plaza de la Reina, acoge desde este sábado una exposición de fotografías organizada por el área de Sanidad del Ayuntamiento de Palma, en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris. Esta mañana el alcalde, José Hila, y la concejala de Sanidad del consistorio han inaugurado la muestra.

En un espacio céntrico, Cort quiere contribuir a visibilizar las enfermedades raras, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el próximo 28 de febrero. En esta fecha se iluminará de morado la fachada del Ayuntamiento atendiendo, de este modo, a una petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

"EL CASO DE CLARA: EL RETO DE VIVIR CON EL SÍNDROM COFFIN-SIRIS"

La exposición, que permanecerá en el paseo del Born hasta el 5 de marzo lleva por título "El caso de Clara: el reto de vivir con el síndrome de Coffin-Siris" y muestra con imágenes de la fotógrafa Ana Belén Fuster el día a día de Clara y su familia.

El síndrome de Coffin-Siris es un síndrome multisistémica conformado por varios trastornos genéticos de diferente naturaleza, por lo que afecta a diferentes órganos y de manera desigual en cada caso.

Por este motivo, no hay un tratamiento universal para este síndrome, sino que se debe manipular de manera multidisciplinaria, atendiendo a las dificultades y problemas concretos de cada individuo.

Desde la Asociación Española de Coffin-Siris, que fue creada en septiembre de 2019 y que tiene su sede en Baleares, quieren dar a conocer la enfermedad para que pueda ser diagnosticada lo antes posible y poner así los tratamientos al alcance de cada paciente.

La Asociación Española de Coffin-Siris trabaja para hacer un acompañamiento más humano y cercano a todas las familias afectadas que ya son un total de 42 . Es una entidad sin ánimo de lucro. Así, las familias comparten tanto los conocimientos adquiridos, las experiencias y las alegrías que día a día hacen ver la enfermedad de manera más humana y cercana.

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