El servicio de ayuda psicológica a pacientes de ELA en Son Llàtzer cumple un año

El Hospital Universitario Son Llàtzer incorporó hace un año un servicio de apoyo psicológico a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares. Durante este año, se han centrado en detectar y abordar de forma temprana las dificultades y necesidades a nivel emocional y psicológico.

Los objetivos del psicólogo clínico en la consulta multidisciplinaria de ELA son intentar mitigar el impacto psicológico de la enfermedad en la persona y en su entorno, acompañar a las personas ya sus familiares durante el proceso, así como fomentar estrategias de afrontamiento y facilitar la comunicación de la información entre la persona, su familia y el equipo profesional.

En 2016, el Hospital Son Llàtzer puso en marcha la consulta multidisciplinaria para pacientes con diagnóstico de ELA, en la que se les garantiza una asistencia médica especializada completa.

La ELA se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motrices en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y amenaza la autonomía motriz, la comunicación oral y la deglución, ya que en progresar quedan afectadas diferentes regiones corporales.

Durante los primeros años de desarrollo y según el grado de afección, los síntomas son la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas.

Posteriormente aparecen problemas en el habla, imposibilidad para caminar y para coger cualquier objeto y dificultad para respirar o para comer, entre otros. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, se vuelve más dependiente y habitualmente muere por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en el 10% de los casos el índice de supervivencia es más alto.

La ELA afecta aproximadamente a 100 personas en las Islas Baleares, mientras que en todo el estado hay unos cuatro mil casos. Cada día, en España, mueren 3 personas debido a la ELA; cada día se diagnostican 3 nuevos casos, lo que representa una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes. Este enfermedad afecta especialmente personas de edad comprendida entre los 40 años y los 70, más a menudo en los hombres y entre los 60 años y los 69.

Actualmente, esta consulta multidisciplinar está integrada por diferentes especialistas: neurología (Dra. Usón), neumología (Dr. Al Nakeeb y Dra. Macià), rehabilitación (Dra. Monleón) y endocrinología y nutrición (Dra. Olivares). También forman parte de una enfermera de neurología (Carmen Lara), una enfermera gestora de casos que se coordina con los compañeros de Atención Primaria y una neuropsicóloga (Aina Sastre) que proporciona apoyo psicológico tanto a los pacientes como a los familiares que lo necesiten. Asimismo, dispone de la ayuda del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que ofrece un programa de cuidados paliativos a los pacientes que están en fases avanzadas de la enfermedad.

La consulta atiende una vez cada mes; desde que se creó, a principios de 2016, ha atendido un total de treinta y nueve pacientes, que la visitan cada tres meses. Hasta ahora la experiencia para ambas partes ha sido positiva, ya que se proporciona un abordaje integral a los pacientes, que incluye el tratamiento farmacológico y apoyo funcional respiratorio y nutricional. Antes tenían que acudir a la consulta de hasta tres especialidades diferentes, con las pruebas correspondientes, y ahora el mismo día son atendidos en cuatro ámbitos: neurología, neumología, rehabilitación, nutrición y psicología.

En la actualidad se está realizando un seguimiento de la función pulmonar del paciente mediante ecografía del diafragma y se está poniendo en marcha un estudio de relación entre medición de masa muscular con impedanciometría y medición ecográfica de músculo recto anterior

Tiene mucha importancia la información aportada a los familiares y las personas cuidadoras relacionada con las fases de la enfermedad, las complicaciones que presenta, los controles necesarios y las opciones terapéuticas por parte de los especialistas que participan en el seguimiento de la enfermedad.