30 marzo 2016

Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Baleares

Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Baleares

Distintas asociaciones, entre ellas la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (Airge-E), han creado la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (Pqrad), una enfermedad rara que en España puede afectar a unos 4,7 casos por cada 10.000 habitantes, por lo que se estima en más de 500 el número de ciudadanos de Baleares que la padecen.

Según han informado en un comunicado es la primera iniciativa conjunta que en España para llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de la Pqrad, una enfermedad rara que carece de cura y que es la más común entre las patologías renales hereditarias.

La Pqrad es hereditaria, crónica y progresiva; se caracteriza por la formación de numerosos quistes llenos de líquido en ambos riñones y por un aumento progresivo del tamaño de los mismos. Con el tiempo, el crecimiento gradual de los riñones (entre un 5% y un 6% al año) puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal (ERT).

La Pqrad causa entre el 5-10% de la ERT en todo el mundo. Además, puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.

Esta asociación está formada además, por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden), la Red de Investigación Renal (Redinren) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer).

También te puede interesar

Envia tu opinión

Tu email no sera publicado.